Ik moet wat bekennen. Sommige lezeressen weten het al, omdat ze mij persoonlijk kennen, maar ik heb een bijzonder gezin. Geen doorsnee vader, moeder en twee kinderen. Nee, Ik ben de trotse mams van vier prachtige leuke ( nou ja, meestal dan) pubers in de leeftijd van 15 tot en met 19 jaar. Drie dochters en een lievelingszoon. Nou hoor ik je denken: “Dat komt toch wel vaker voor, 4 kinderen”? Klopt ben ik helemaal met je eens !
Alleen zijn er van mijn vier pubers er drie met een “mankementje”.
Zo is mijn oudste dochter geboren met een open ruggetje en een waterhoofdje en zit zij volledig in een rolstoel. Ook heeft zij een licht verstandelijke beperking en spasmes in handen en benen. Vervolgens is mijn tweede dochter onlangs gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn en heeft zij dit in een heftige mate. Ook heb ik een prachtige lievelingszoon. (Dat kan ik gerust zeggen, want ik heb maar 1 zoon). Alsof 1 kind in een rolstoel niet genoeg is werd ook onze zoon geboren met een open ruggetje en een hele bijzondere hersenafwijking. Ook hij zit volledig in een rolstoel. En dan is er ons cadeautje. Onze jongste dochter als hekkensluiter. Gelukkig is zij gezond en we hopen dat ze dit ook blijft !.
Waarom deel je dit, vraag je je wellicht af. Veel blogs gaan over het moederschap. De roze wolk en de prachtige tijd erna. Maar veel staan er vaak niet bij stil dat die roze wolk soms ook een grijze of zelfs zwarte wolk kan zijn als na je geboorte blijkt dat je kindje niet gezond is. Geloof me gerust als ik zeg dat je wereld dan letterlijk even stil staat.
Dat je in plaats van heerlijk thuis bijkomen van je bevalling, trots je baby showen aan alle kraamvisite en rustig aan elkaar kunt wennen, je soms lange uren doorbrengt in een steriele ziekenhuis kamer, je kindje alleen mag “aaien” door de gaatjes van de couveuse of nog erger.. als je kleine pasgeboren baby, peuter, kleuter en later je o zo lieve (en soms dwarse) puber een (of meerdere) zware (soms zelfs levensreddende) operaties moet ondergaan. Klinkt heftig maar dit gebeurde mij dus. Tot twee keer toe.. met als toetje ook nog een dochter met een de ziekte van Crohn en alle bijbehorende zorgen erbij.
Ik blog hierover al bijna 20 jaar. We zijn een heel gewoon gezin, maar toch ook een tikje apart, raar, vreemd maar wij zeggen zelf liever bijzonder. Wil je dus een kijkje in mijn bijzondere maar oh zo gewone gezin..Pak dan een kop koffie,neem er wat lekkers erbij en surf naar Spina-bifida.nl
Leave a Reply